El Dr. Ira Byock, el autor de fama internacional de los tres libros sobre la atención médica al final de la vida, señala que a pesar de que los adultos de hoy están viviendo más tiempo, la mayoría de nosotros recibimos “muy mala” atención médica en las últimas semanas y meses de vida. El veinte por ciento de nosotros estaremos en las unidades de cuidados intensivos de un hospital cuando se acerque la muerte, y el 70 por ciento de nosotros falleceremos en un hogar de ancianos.
“Morir es duro”, dijo el Dr. Byock a una multitud atenta de 350 cuidadores, médicos y clérigos que se reunieron en un foro el 4 de agosto. “Pero no tiene que ser tan difícil. Tenemos el conocimiento y las habilidades para hacerlo mejor. Una mejor atención médica es posible, y perfectamente accesible”.
El foro “El buen cuidado durante el final de la vida” fue patrocinado por Alzheimer del Condado de Orange y Orange County Advance Care Planning Partneres. Se llevó a cabo en el Teatro Samueli en el Centro de Artes Escénicas Segerstrom, y contó con el Dr. Byock como orador principal. Él es el fundador y director médico del Institute for Human Caring Providence Health & Services, y profesor de la Facultad de Medicina Geisel en Dartmouth College.
Un panel de líderes en el tema, incluyendo al obispo William Vann de la Diócesis de Orange, siguió el discurso del Dr. Byock, con una discusión entre los panelistas sobre el cuidado médico al final de la vida de hoy en día, una nueva visión y cómo rediseñar mejores prácticas para el futuro.
El maestro de ceremonias, el Dr. Vincent Nguyen, director del Programa de cuidados paliativos de Hoag CARES, observó que algunos pacientes afortunados buscan a los líderes religiosos en sus últimos días, por lo tanto, se reconectan con sus familias y facilita la transición hacia el más allá.
Alguien que sabe mucho sobre esto es el obispo Vann, que pasó tres años trabajando como técnico médico antes de ingresar al seminario. “Tuve el privilegio de trabajar lado a lado con muchas personas de todas las creencias que ayudaban a aminorar el temor a la muerte de los pacientes”, recordó. “Aprendí en ese trabajo, así como durante mis años como párroco y pastor. Mis encuentros con todas aquellas personas que estaban luchando y al borde de la muerte, ayudaron a informar mi ministerio”.
El obispo Vann compartió varias experiencias sobre el final de la vida en su propia familia, comenzó con su abuela, Mary Jones, que sufría de demencia y en sus últimos días, se convirtió en una persona que sus familiares no podían reconocer.
“Tratamos de dejarla en casa con el abuelo, pero no iba a funcionar. Sin embargo, incluso en medio de la oscuridad, hubo momentos de claridad”, dijo.
Ambos, su padre y madre fueron diagnosticados con la enfermedad de Parkinson. Su madre tenía demencia, pero su padre sufrió de síntomas físicos que le producían un terrible dolor. El obispo Van recuerda que los amigos y sus hijos visitaban a menudo, para aliviar la soledad del anciano.
“Cuidar de papá fue una manera para que nosotros, sus hijos, pudiéramos retribuirles a nuestros padres”, dijo. “Papá nos unió y orábamos juntos. Estábamos alrededor de su cama cuando falleció; le dije que mamá lo estaba esperando”.
Tan fatigante como puede ser el final de la vida para los cuidadores y familiares, es vital que los que se encuentran al borde de la muerte estén rodeados de amor.
“Es una oportunidad de expresarse ante quienes amamos y sanar las divisiones de muchos años”, dijo el obispo Vann.
El entrenamiento de los cuidadores para entender mejor la travesía de la vida es un paso crítico para proporcionar el mejor tratamiento al final de la vida, afirmó el Dr. Jack Cox, director médico de St. Joseph Health System. “Podemos hablar incluso con los niños sobre el viaje de la vida”, dijo. “Todos tenemos una fecha de caducidad; debemos ver la muerte como un paso natural de la vida, tal como lo hacen en otras culturas”.
Los cuidados al final de la vida son tan importantes como en todas las etapas en el proceso continuo de cuidado médico, los oradores y presentadores del foro estuvieron de acuerdo.
“Continuamente buscamos maneras de proporcionar apoyo a las familias del condado de Orange en cada etapa de su vida”, dijo Patty Barnett Mouton, vicepresidenta de Alzheimer del Condado de Orange, la organización que copresentó el foro y, tiene en su haber un largo compromiso con la educación enfocada en mejorar la atención al final de la vida.
El obispo Vann participará en un panel de expertos después de la proyección del documental “Ser mortal” [Be Mortal] en septiembre en la universidad UC Irvine, dijo Mouton. Los copresentadores del foro, OC Advance Care Planning Partners, ofrecen una programación permanente de eventos comunitarios y de formación profesional centrada en la atención médica al final de la vida, agregó.
La mayoría de sus pacientes tienen como objetivo vivir una buena vida y
auna buena muerte, señaló el Dr. James Mittelberger, jefe y director médico
del Centro OPTUM de cuidados y
apoyo paliativo.
“¿Cómo podemos ser los agentes del cambio para que la muerte sea lo que debe ser para nuestros pacientes?”, preguntó el Dr. Mittelberger. “Queremos ayudar a las personas a que cada fase de sus vidas sea buena”.
Estuvo de acuerdo con los otros panelistas de que los cuidados paliativos comunitarios de hoy en día son insuficientes; además, enfatizó que los médicos de hoy en día no están capacitados adecuadamente para compartir la toma de decisiones y con frecuencia no colocan a los pacientes en el centro de la atención médica.