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UNA MADRE CATÓLICA CON UNA ENFERMEDAD TERMINAL ENCABEZA CAMPAÑA PRO-VIDA

STEPHANIE PACKER LUCHA POR LA DIGNIDAD DE LOS MORIBUNDOS

By CATHI DOUGLAS     1/9/2017

Desde el momento en el 2012 cuando se le diagnosticó una enfermedad terminal, Stephanie Packer ha intentado ser realista. Ella es optimista, pero no intenta dar una falsa esperanza de cura a su esposo y cuatro hijos. Se da cuenta de que los mejores tratamientos para su condición, la esclerodermia, una enfermedad autoinmune, podría arrebatarle la vida, en lugar de extenderla.

Así que cuando Packer llamó a su compañía de seguros, en uno de los muchos intentos fallidos para obtener la aprobación para participar en un ensayo clínico prometedor, quedó desconcertada cuando un representante de Medicare dijo que no aprobaría el ensayo clínico de UCLA, pero que en su lugar podría cobrarle tan solo $1.20 por un medicamento para terminar con su vida.

Fue un duro recordatorio de los efectos de largo alcance de la ley que se firmó en California a principios de este año de suicidio asistido, una ley en la que Packer luchó para derrotar.

“No podía ni hablar”, recuerda Packer. “No puedes darme el medicamento que necesito para seguir viviendo, pero por un dólar ¿estaría bien que me mate? Colgué inmediatamente y hablé con mi madre, esposo, amigas y doctores. Fiel a mi generación, me fui a Facebook de inmediato”.

Después que Packer compartió la noticia del más reciente obstáculo médico, periodistas de todo el país la llamaron para pedirle más comentarios. Como uno de los pocos casos documentados de pacientes terminales a la que se le ofrecieron medicamentos para la eutanasia, en reemplazo de un costoso tratamiento médico, la joven madre con un tanque de oxígeno se convirtió en un ejemplo dramático.

De hecho, Medicare cedió cuando aparecieron titulares sobre su ofrecimiento en publicaciones nacionales como El Washington Times, explicó.

Cuando se trata de morir, “lo que no se le dice al público es que las personas enfermas tienen otras opciones”, señala Packer, citando el trabajo de médicos de cuidado paliativo, tales como el Dr. Vincent Nguyen, un médico de Newport Beach dedicado a proveer cuidado de salud ‘para el final de la vida’ para personas con diagnósticos terminales. “En apoyo a la nueva ley, están apoyando algo que podría muy fácilmente quitarles la vida mucho antes de lo que desean. Están haciendo que sea imposible para algunas personas el vivir. Es asqueroso y triste”.

Una vez que lloró tras recibir su diagnóstico terminal, Packer dice, que adoptó una ‘nueva normalidad’. “Los momentos que he vivido desde entonces me han permitido observar al mundo de una manera completamente nueva. ¡Una hermosa oportunidad!”

Aun así, para el momento en que Medicare finalmente concedió la aprobación –después de al menos cinco negaciones presentadas por una variedad de médicos durante un largo período de tiempo– la enfermedad de Parker se había deteriorado. En ese momento, su equipo de médicos, terapeutas respiratorios, enfermeras, reumatólogos y otros profesionales médicos estaban ansiosos para que ella iniciara el tratamiento experimental.

“Uno tiene que estar lo suficientemente enfermo para necesitar el tratamiento, y lo suficientemente fuerte para resistirlo”, señala. En la actualidad, Parker y su equipo se preparan para comenzar el trasplante de células madre, con lo que iniciarán el complicado ensayo médico.

El tratamiento tiene un costo de alrededor de $25,000, indicó Packer. Incluso con un seguro médico, no se cubrirán todos los costos. Su equipo puso en marcha una página de GoFundMe, para ayudar a cubrir los gastos, incluyendo la atención de los miembros de la familia. “Las personas han sido muy generosas”, dijo. “Lo más bonito es que hoy estoy aquí y puedo pasar tiempo con mis hijos. Es algo agridulce”.

El tiempo de tratamiento y recuperación depende de los órganos afectados, dice ella. Una vez que el plan sea aprobado y cuente con los fondos, la preparación para el trasplante de células madre requerirá inyecciones diarias para extraer células de su torrente sanguíneo para que puedan ser filtradas y después regresar al cuerpo.

“Una vez que se retiren las células”, explica Packer, “iniciará la parte más difícil y dolorosa del ensayo”. A ella se le dará medicamentos de quimioterapia extremadamente tóxicos en dosis muy altas durante 10 días. “Ellos quieren reiniciar el sistema inmune para que opere de una manera más limpia y saludable, a medida que las células rojas de la sangren entran en el sistema, y con suerte, trabajen normalmente”.

Hasta el momento, señala, los resultados son prometedores. Pero no termina allí. “Si sobrevivo a eso, entonces será el turno de la curación, recuperación y entrar a la lista para un trasplante doble de pulmones”, añade Packer. A pesar de que todavía tendrá la esclerodermia, si las células están funcionando correctamente, van a retardar la enfermedad para que pueda sobrevivir durante un período de tiempo significativo.

Packer continúa siendo una portavoz apasionada pro-vida, abogando por un tratamiento compasivo para los pacientes con diagnósticos terminales. Es el papel que tomó, por primera vez, desde que se presentó para hablar sobre la propuesta de ley en un evento en Servite High School. En los meses transcurridos desde entonces, no ha cambiado su opinión.

“Como católica, confío en mi fe y sé que hay ciertas maneras en las que Dios quiere que enfrente las cosas”, dice. “Creo que Dios es nuestro creador y nuestras vidas no nos pertenecen. Se nos concede nuestro cuerpo y nuestro lugar en el mundo; todo lo que soy y tengo pertenece a Cristo”.

“Es un privilegio el tener esta vida y reconocer estos dones”, añade, “pero también son una carga que debo evaluar y preguntarme constantemente: ‘¿son estas las opciones que Dios quiere para mí?’”

La familia, amigos y los seguidores de los Packer pueden seguir su historia en el sitio web para la recaudación de fondos: fundingmorality.com y gofundme.com/StephaniePacker.